Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị phục hồi chức năng cho bệnh nhân nứt đốt sống và não úng thủy

Nội dung text: Tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị phục hồi chức năng cho bệnh nhân nứt đốt sống và não úng thủy

1. BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO BỆNH NHÂN NỨT ĐỐT SỐNG VÀ NÃO ÚNG THỦY (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 của Bộ trưởng Bộ Y tế) (Tài liệu Hướng dẫn chung) Hà Nội, năm 2018
2. Tài liệu này được xây dựng với sự hỗ trợ của USAID trong khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế và Đào tạo Phục hồi chức năng” do tổ chức Humanity & Inclusion thực hiện
3. MỤC LỤC 1. Giới thiệu .......................................................................................................................... 1 1.1. Sự cần thiết của hướng dẫn ............................................................................................. 1 1.2. Đối tượng của Tài liệu Hướng dẫn ................................................................................. 1 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn .................................................................................. 2 1.4. Lưu ý ............................................................................................................................... 2 1.5. Giám sát và Cung cấp dịch vụ ........................................................................................ 3 1.6. Tật Nứt Đốt Sống ............................................................................................................ 3 1.7. Dịch tễ học ...................................................................................................................... 5 1.8. Yếu tố nguy cơ ................................................................................................................ 5 1.9. Phát hiện trước sinh và tư vấn ........................................................................................ 6 2. Quy trình và Nguyên tắc Phục hồi chức năng ............................................................... 8 2.1 Hệ thống và Tổ chức ........................................................................................................ 8 2.2. Quy trình Phục hồi chức năng ...................................................................................... 13 2.3. Phân loại quốc tế về Hoạt động Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe .......................... 15 2.4. Phát triển, Tham gia và Gắn kết ................................................................................... 18 2.5. Bình đẳng giới về sức khỏe .......................................................................................... 21 2.6. Đội ngũ đa chuyên khoa ............................................................................................... 21 2.7. Kết quả mong đợi của chăm sóc lâu dài ....................................................................... 22 3. Các tình trạng bệnh lý liên quan ở người bệnh bị Tật nứt đốt sống ......................... 25 3.1. Suy thoái chức năng thần kinh ...................................................................................... 25 3.2. Da và chăm sóc da ........................................................................................................ 26 3.3. Bàng quang và Ruột thần kinh ...................................................................................... 27 3.4. Tình trạng cơ xương khớp ở người bệnh bị tật nứt đốt sống ........................................ 28 3.5. Di chuyển và đi lại ........................................................................................................ 35 3.6. Chỉnh hình ..................................................................................................................... 39 3.7. Chức năng tình dục ở người bệnh bị tật nứt đốt sống ................................................... 42 3.8. Tâm lý, Học tập và Giao tiếp ........................................................................................ 44 4. Hỗ trợ và Giám sát thực hiện Tài liệu Hướng dẫn này trong Bệnh viện.................. 45 Tài liệu tham khảo ............................................................................................................. 47 Phụ lục ................................................................................................................................ 54
4. Danh mục chữ viết tắt Bảng phân loại Quốc tế về Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health ) Bảng phân loại Quốc tế về Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe cho Trẻ ICF-CY em và Thanh niên KPIs Các chỉ số hoàn thành công việc (Key Performance Indicators) HKAFO Nẹp chỉnh hình háng-gối-cổ chân-bàn chân THKAFO: Nẹp chỉnh hình ngực-háng-gối-cổ chân-bàn chân Sổ tay chương trình chăm sóc đa chuyên ngành về tật nứt đốt sống và não SHIP úng thủy (Hydrocephalus Interdisciplinary Program passport)
5. 1. Giới thiệu 1.1. Sự cần thiết của hướng dẫn Một trong những mục tiêu của Bộ y tế là “Cải thiện và phát triển mạng lưới cơ sở phục hồi chức năng, cải thiện chất lượng các dịch vụ phục hồi chức năng; tăng cường việc dự phòng khuyết tật, phát hiện sớm, can thiệp, cải thiện chất lượng sống của người khuyết tật để họ hòa nhập đầy đủ, tham gia bình đẳng trong xã hội, và đóng góp hiệu quả cho sự phát triển của cộng đồng nơi họ sống” (BYT, 2014). Với quan điểm này, hướng dẫn để hiện thực hoá mong muốn cải thiện các dịch vụ phục hồi chức năng là cần thiết. Hiện tại đã có các hướng dẫn chăm sóc phục hồi chức năng cho các tình trạng bệnh lý và chấn thương thường gặp ở Việt Nam và đã được Bộ Y tế thông qua vào năm 2014. Bộ hướng dẫn này gồm hai tài liệu chính: . "Hướng dẫn Chẩn đoán, Điều trị Phục hồi chức năng chung" mô tả các yêu cầu và thủ tục phải tuân theo liên quan đến chẩn đoán, chăm sóc và theo dõi phục hồi chức năng, và . "Hướng dẫn Quy trình Kỹ thuật chuyên ngành Phục hồi chức năng”, mô tả các kỹ thuật phục hồi chức năng hiện có cũng như các lĩnh vực áp dụng, chỉ định, chống chỉ định và các kết quả mong đợi. Các hướng dẫn này tạo nên một nền tảng khá vững chắc để xây dựng bổ sung các Hướng dẫn Chung và Hướng dẫn Chuyên ngành mới nhất, dựa trên các kết quả nghiên cứu mới và phù hợp với các hướng dẫn phục hồi chức năng dựa trên bằng chứng của quốc tế, vừa thích ứng với hoàn cảnh của Việt Nam. Một nhóm gồm nhiều chuyên gia trong nước và quốc tế đã tham gia vào việc xây dựng các Hướng dẫn Chung và Chuyên ngành cập nhật cho Tật nứt đốt sống và Não úng thủy. Hướng dẫn chung phục hồi chức năng cho Tật nứt đốt sống và Não úng thủy sẽ cung cấp những khuyến cáo và hướng dẫn chung về loại chăm sóc phục hồi chức năng cần được cung cấp cũng như khuyến cáo về các yêu cầu đối với hệ thống tổ chức, chăm sóc toàn diện và đa chuyên ngành, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, sự hỗ trợ của gia đình, lộ trình chăm sóc và chuyển bệnh, xuất viện và theo dõi, tái hòa nhập cộng đồng và tham gia xã hội. Hướng dẫn chung này hỗ trợ cho các hướng dẫn chuyên sâu về y khoa, điều dưỡng, vật lý trị liệu và hoạt động trị liệu cho người bị tật nứt đốt sống/ não úng thủy đã được triển khai. 1.2. Đối tượng của Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn sẽ hữu ích cho bất kỳ chuyên gia nào quan tâm đến phục hồi chức năng cho người bị tật nứt đốt sống/ não úng thủy như bác sỹ, bác sỹ nội thần kinh, bác sỹ phục hồi chức năng, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ Trang| 1
6. thuật viên ngôn ngữ trị liệu, nhân viên dinh dưỡng, nhân viên chỉnh hình, dược sỹ, nhân viên tâm lý, chuyên viên về y tế cộng đồng, nhân viên xã hội, cộng tác viên cộng đồng, người bệnh Nứt đốt sống và Não úng thủy và gia đình cũng như người chăm sóc. 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn Các hướng dẫn này có ý nghĩa như là một hướng dẫn về điều trị PHCN cho những người bệnh bị nứt đốt sống/ não úng thủy ở Việt Nam nhưng không mang tính chỉ định. Các hướng dẫn đưa ra các ý tưởng khác nhau về cách xử lý, nhưng tùy thuộc vào hoàn cảnh địa phương. Trong một số trường hợp, các hoạt động cần được điều chỉnh cho phù hợp. Ý định của các hướng dẫn không chỉ là nguồn tài liệu thực hành mà còn là một phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất cả nhân viên y tế và cộng đồng về những điều cần phải thực hiện nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho sự phục hồi của tật Nứt đống sống và Não úng thủy có được kết quả tốt. Các hướng dẫn này cũng giúp mọi người nhận thức rõ hơn về vai trò và chức năng của những người có liên quan đến PHCN tật nứt đốt sống/não úng thủy. Các tài liệu cũng có thể được viết lại đơn giản hơn để phù hợp với đội ngũ nhân viên y tế cơ sở và cho người bệnh nứt đốt sống/não úng thủy và gia đình họ. Cuối cùng, các hướng dẫn có thể giúp thu hẹp khoảng cách giữa các dịch vụ chăm sóc y tế giai đoạn cấp và giai đoạn PHCN, đặc biệt là định hướng cách thức giao tiếp và chuyển người bệnh giữa hai bộ phận này. Tài liệu này cũng có thể nêu bật những thiếu hụt và nhu cầu về nguồn nhân lực ở các chuyên ngành cụ thể (như là các kỹ thuật viên hoạt động trị liệu và các kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu đủ trình độ chuyên môn) cũng như đưa ra các khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới về cách thức cải thiện dự phòng sơ cấp và nâng cao chất lượng PHCN. 1.4. Lưu ý Các hướng dẫn này không có ý định đóng vai trò như một chuẩn mực chăm sóc y tế. Các chuẩn mực chăm sóc được xác định trên cơ sở tất cả các dữ liệu lâm sàng có được cho từng trường hợp cụ thể và có thể thay đổi khi kiến thức khoa học và tiến bộ công nghệ và các mô hình chăm sóc phát triển. Việc tuân thủ theo các hướng dẫn sẽ không đảm bảo kết quả thành công trong mọi trường hợp. Một quy trình can thiệp lâm sàng hoặc kế hoạch điều trị cụ thể phải được chọn lựa dựa trên các dữ liệu lâm sàng của người bệnh và các chẩn đoán cũng như điều trị sẵn có. Tuy nhiên, trong trường hợp có những quyết định khác hẳn các hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ trong hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa ra quyết định có liên quan. Trang | 2
7. 1.5. Giám sát và Cung cấp dịch vụ Khả năng đánh giá chất lượng chăm sóc sức khỏe rất cần thiết cho việc cung cấp thông tin thực hành lâm sàng và cải thiện kết quả điều trị của người bệnh. Thực hiện đánh giá, giám sát và đo lường hiệu suất công việc và đo lường kết quả là rất quan trọng để chứng minh năng lực và hiệu quả của các dịch vụ phục hồi chức năng tật Nứt đốt sống và Não úng thủy. Thu thập dữ liệu nên: . Liên kết với các khuyến cáo trong hướng dẫn và các biện pháp gắn liền với chăm sóc dựa trên bằng chứng. . Thường quy và liên tục . Liên kết với tiêu chuẩn và trở thành một phần của chu kỳ cải thiện chất lượng dựa trên bằng chứng. Các thành phần của dữ liệu nên phản ánh các mặt thiết yếu của phục hồi chức năng cho người bị tật nứt đốt sống/não úng thủy và bao gồm: . Quy trình chăm sóc . Cải thiện chức năng . Tham gia vào các hoạt động sống và cộng đồng . Chất lượng sống . Sự hài lòng của người bệnh và gia đình 1.6. Tật Nứt Đốt Sống Loạn sản tủy sống còn gọi là khiếm khuyết ống thần kinh, có nguồn gốc từ sự phát triển bất thường của hệ thần kinh trung ương. Thất bại trong việc đóng kín của ống thần kinh có thể xảy ra ở bất kỳ vị trí nào dọc theo chiều dài của ống sống, với sự liên quan của tủy sống và não bộ. Sự phát triển bất thường này xảy ra trong tháng đầu của thai kỳ, vì vậy phần lớn các trường hợp này xuất hiện trước khi người phụ nữ biết họ đang mang thai. Tật nứt đốt sống còn gọi là tật đốt sống chẻ đôi, đây là một thuật ngữ đề cập đến một phạm vi rộng các dị dạng. Trong các tài liệu gần đây, thuật ngữ “nứt đốt sống” được tránh sử dụng càng nhiều càng tốt vì thuật ngữ này đề cập đến các dị dạng mà đốt sống thật sự bị chẻ đôi. Thuật ngữ “Dị tật ống sống đóng không kín” bao gồm nhiều tình trạng hơn. Trong thực hành hàng ngày, vấn đề quan trọng nhất cần được phân biệt là ống sống đóng không kín thể ẩn và ống sống đóng không kín thể mở. Các dạng khác nhau của dị tất ống sống đóng không kín có biểu hiện lâm sàng rất khác nhau, có thể biểu hiện lâm sàng kín đáo và được phát hiện một cách tình cờ hoặc có biểu hiện nặng nề dẫn đến biến chứng hoặc tử vong sớm. Tortori-Donati và cộng sự đưa ra bảng phân loại như sau: Trang| 3
8. Dị tật ống sống đóng không kín thể mở (95%) > Thoát vị tủy- màng tủy (Myelomeningocele) > Thoát vị tủy (Myelocele) > Thoát vị màng tủy- tủy chẻ đôi (hemimyelomeningocel) > Thoát vị tủy chẻ đôi (hemimyelocele) Dị tật ống sống đóng không kín thể kín (5%) Có khối dưới da (1) Vùng thắt lưng cùng > U mỡ với khiếm khuyết màng cứng (Lipoma with dural defect) > Thoát vị tủy- màng tủy- mỡ (lipomyelomeningocele) > Thoát vị tủy- mỡ (lipomyeloschisis) > Thoát vị tủy dạng nang vùng thắt lưng cùng (terminal myelcystocele) > Thoát vị màng tủy (Meningocele) (2) Vùng cổ ngực > Thoát vị tủy dạng nang vùng cổ ngực (Non-terminal myelocystocele) > Thoát vị màng tủy (Meningocele) Không có khối dưới da (1) Nứt đốt sống đơn thuần > U mỡ trong màng cứng (Intradural lipoma) > U mỡ dây tận cùng (Filar lipoma) > Dây tận cùng dính chặt (Tight filum terminale) > Tồn tại nang cùng (Persisitent terminal ventricle) > Xoang bì (Dermal sinus) (2) Nứt đốt sống phức tạp > Rối loạn sự hợp nhất của sụn sống ở đường giữa (Disorders of midline notochordal integration) > Dò ruột vùng lưng (dorsal enteric fistula) > Nang thần kinh ruột (Neurenteric cysts) > Tủy sống chẻ đôi (Diastematomyelia) > Rối loạn quá trình cấu thành sụn sống (Disorders of notochodal formation) > Thiểu sản cột sống cùng (caudal agenesis) > Rối loạn phát triển đốt sống (segment spinal dysgenesis) Đối với tật nứt đốt sống thể mở, sau khi sinh trẻ thường cần được mổ đóng lại ở vị trí bị thoát vị, và hơn 85% trẻ cần được dẫn lưu não thất phúc mạc hoặc nội soi phá sàn não thất III trong trường hợp có giãn não thất. Mức độ yếu liệt và khả năng đi lại của trẻ sẽ phụ thuộc vào vị trí và mức độ đốt sống bị khiếm khuyết. Đối với tật nứt đốt sống thể kín, trẻ không cần phải phẫu thuật sớm sau sinh. Không cần phải đặt dẫn lưu não thất phúc mạc và khả năng đi lại của trẻ không phải lúc nào cũng bị ảnh hưởng. Trang | 4