Tài liệu Hướng dẫn chăm sóc y tế cho bệnh nhân nứt đốt sống và não úng thủy

Nội dung text: Tài liệu Hướng dẫn chăm sóc y tế cho bệnh nhân nứt đốt sống và não úng thủy

1. BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHĂM SÓC Y TẾ CHO BỆNH NHÂN NỨT ĐỐT SỐNG VÀ NÃO ÚNG THỦY (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 của Bộ trưởng Bộ Y tế) (Tài liệu Hướng dẫn chăm sóc y tế) Hà Nội, năm 2018
2. Tài liệu này được xây dựng với sự hỗ trợ của USAID trong khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế và Đào tạo Phục hồi chức năng” do tổ chức Humanity & Inclusion thực hiện
3. MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt .............................................................................................................. 5 1. Giới thiệu ............................................................................................................................... 1 1.1 . Sự cần thiết của việc đưa ra các hướng dẫn ....................................................................... 1 1.2 Đối tượng của Tài liệu Hướng dẫn ....................................................................................... 1 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn ....................................................................................... 2 1.4. Lưu ý ................................................................................................................................... 2 1.5 Định nghĩa tật nứt đốt sống .................................................................................................. 2 1.6 Dịch tễ học ........................................................................................................................... 4 2. Hệ thống phục hồi chức năng và các nguyên tắc ............................................................... 5 2.1 Hệ thống và Tổ chức ............................................................................................................ 5 2.2 Đội ngũ đa chuyên khoa ..................................................................................................... 10 2.3 Phân loại ICF ...................................................................................................................... 11 2.4 Phát triển, Tham gia và Gắn kết ......................................................................................... 14 2.5 Kết quả mong đợi của sự chăm sóc lâu dài ........................................................................ 17 2.6 Quy trình phục hồi chức năng ............................................................................................ 18 3. Suy thoái thần kinh và chăm sóc y tế ..................................................................... 21 3.1 Sàng lọc .............................................................................................................................. 21 3.2 Đánh giá và lập kế hoạch điều trị (thiết lập mục tiêu điều trị) ........................................... 24 3.3 Chăm sóc ............................................................................................................................ 25 3.4 Ra viện và theo dõi ............................................................................................................. 26 4. Chỉnh hình và chăm sóc y tế .......................................................................................... 27 4.1 Sàng lọc ..................................................................................................................... 27 4.2 Đánh giá và lập kế hoạch (thiết lập mục tiêu) ........................................................... 27 4.3 Chăm sóc ................................................................................................................... 27 4.4 Theo dõi ..................................................................................................................... 28 5. Di chuyển, đi lại và chăm sóc y tế .................................................................................. 29 5.1 Sàng lọc .............................................................................................................................. 29 5.2 Đánh giá và lập kế hoạch (thiết lập mục tiêu) .................................................................... 29 5.3 Chăm sóc ............................................................................................................................ 35 5.4. Xuất viện và theo dõi ....................................................................................................... 35 6. Tình trạng cơ xương và chăm sóc y tế ................................................................... 36 6.1 Co rút .................................................................................................................................. 36
4. 6.2 Cột sống .............................................................................................................................. 37 6.3 Khớp háng .......................................................................................................................... 39 6.4 Dị dạng bàn chân và chăm sóc y tế ........................................................................... 41 7. Da và vấn đề chăm sóc y tế ..................................................................................... 46 7.1 Sàng lọc và đánh giá ........................................................................................................... 46 7.2 Lập kế hoạch và chăm sóc ................................................................................................. 46 8. Tình dục và chăm sóc y tế .................................................................................................. 47 8.1 Giới thiệu ............................................................................................................................ 47 8.2 Sàng lọc và đánh giá ........................................................................................................... 47 8.3 Cung cấp sự chăm sóc ........................................................................................................ 48 9. Bàng quang và ruột thần kinh ................................................................................ 49 9.1 Giới thiệu ............................................................................................................................ 49 9.1 Bàng quang thần kinh ......................................................................................................... 49 9.2 Ruột thần kinh .................................................................................................................... 58 Tài liệu tham khảo .................................................................................................................. 61 Dönmez Mİ, Carrasco A Jr, Saltzman AF, Vemulakonda V, Wilcox DT. (2017) Long- term outcomes of cutaneous vesicostomy in patients with neuropathic bladder caused by spina bifida. Retrieved from: J Pediatr Urol. 2017 Jun 16. pii: S1477-5131(17)30251-6. doi: 10.1016/j.jpurol.2017.05.015. [Epub ahead of print] ................................................... 62 Phụ lục ..................................................................................................................................... 66
5. Danh mục chữ viết tắt AFO Nẹp cổ bàn chân CIC Thông tiểu ngắt quãng sạch CISC Tự thông tiểu ngắt quãng sạch CMG Đo áp lực bàng quang bằng máy đo niệu động học FMS Thang điểm di chuyển chức năng FMT Nghiệm pháp đánh giá chức năng cơ H Não úng thủy HHD Thiết bị đo sức cơ xách tay ICF Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe IMSG Nhóm nghiên cứu loạn sản tủy MAS Thang điểm Aschworth cải tiến MMT Đánh giá sức cơ bằng tay MRC Hội đồng nghiên cứu y khoa MRI Cộng hưởng từ PEDI Bảng tóm tắt đánh giá tàn tật nhi khoa RBUS Siêu âm thận bàng quang SB Tật nứt đốt sống VCUG Chụp niệu đạo bàng quang khi đi tiểu VUDY Video niệu động học VUR Trào ngược bàng quang niệu quản S.H.I.P Sổ tay chương trình chăm sóc đa chuyên ngành về tật nứt đốt sống và não úng thủy (Hydrocephalus Interdisciplinary Program passport)
6. 1. Giới thiệu 1.1 . Sự cần thiết của việc đưa ra các hướng dẫn Một trong những mục tiêu của Bộ y tế là “Củng cố, phát triển mạng lưới cơ sở phục hồi chức năng, cải thiện chất lượng các dịch vụ phục hồi chức năng; tăng cường việc dự phòng khuyết tật, phát hiện sớm, can thiệp, cải thiện chất lượng sống của người khuyết tật để họ hòa nhập đầy đủ, tham gia bình đẳng trong xã hội, và đóng góp hiệu quả cho sự phát triển của cộng đồng nơi họ sống” (BYT, 2014). Với quan điểm này, hướng dẫn để hiện thực hoá mong muốn cải thiện các dịch vụ phục hồi chức năng là cần thiết. Hiện tại đã có các hướng dẫn chăm sóc phục hồi chức năng cho các tình trạng bệnh lý và chấn thương thường gặp ở Việt Nam và đã được Bộ Y tế thông qua vào năm 2014. Bộ hướng dẫn này gồm hai tài liệu chính: . "Hướng dẫn Chẩn đoán, Điều trị Phục hồi chức năng chung" mô tả các yêu cầu và thủ tục phải tuân theo liên quan đến chẩn đoán, chăm sóc và theo dõi phục hồi chức năng, và . "Hướng dẫn Quy trình Kỹ thuật chuyên ngành Phục hồi chức năng”, mô tả các kỹ thuật phục hồi chức năng hiện có cũng như các lĩnh vực áp dụng, chỉ định, chống chỉ định và các kết quả mong đợi. Các hướng dẫn này tạo nên một nền tảng khá vững chắc để xây dựng bổ sung các Hướng dẫn Chung và Hướng dẫn Chuyên ngành mới nhất, dựa trên các kết quả nghiên cứu mới và phù hợp với các hướng dẫn phục hồi chức năng dựa trên bằng chứng của quốc tế, vừa thích ứng với hoàn cảnh của Việt Nam. Một nhóm gồm nhiều chuyên gia trong nước và quốc tế đã tham gia vào việc xây dựng các Hướng dẫn Chung và Chuyên ngành cập nhật cho Tật nứt đốt sống và Não úng thủy. Hướng dẫn Chăm sóc y tế cho Tật nứt đốt sống và Não úng thủy này đưa ra các khuyến cáo và hướng dẫn về các hình thức phục hồi chức năng y khoa cho người bệnh cũng như các khuyến cáo "cắt ngang" về các yêu cầu về hệ thống tổ chức, chăm sóc đa chuyên ngành và toàn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, nâng đỡ và tham gia của gia đình, lộ trình chăm sóc và giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện và theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng và tham gia vào xã hội. Hướng dẫn này bổ sung cho Hướng dẫn Chung về Phục hồi chức năng cho Tật nứt đốt sống và Não úng thủy. 1.2 Đối tượng của Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn hướng đến các đối tượng: bác sỹ y khoa và chuyên gia y khoa (trong đó có: nội thần kinh, bác sỹ phục hồi chức năng, phẫu thuật viên thần kinh và phẫu thuật chỉnh hình) quan tâm đến Tật nứt đốt sống/Não úng thủy, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên âm ngữ trị liệu, nhân viên dinh dưỡng, nhân viên Trang | 1
7. chỉnh hình, dược sỹ, nhà tâm lý, chuyên gia về y tế công cộng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng, người bệnh bị nứt đốt sống/não úng thủy và gia đình cũng như người chăm sóc. 1.3. Mục đích của Tài liệu Hướng dẫn Các hướng dẫn này có ý nghĩa như là một hướng dẫn về điều trị PHCN cho những người bệnh bị Nứt đốt sống/Não úng thủy ở Việt Nam nhưng không mang tính chỉ định. Các hướng dẫn đưa ra các ý tưởng khác nhau về cách xử lý, nhưng tùy thuộc vào hoàn cảnh địa phương. Trong một số trường hợp, các hoạt động cần được điều chỉnh cho phù hợp. Ý định của các hướng dẫn không chỉ là nguồn tài liệu thực hành mà còn là một phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất cả nhân viên y tế và cộng đồng về những điều cần phải thực hiện nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho sự phục hồi của tật Nứt đống sống và Não úng thủy có được kết quả tốt. Các hướng dẫn này cũng giúp mọi người nhận thức rõ hơn về vai trò và chức năng của những người có liên quan đến PHCN tật nứt đốt sống/não úng thủy. Các tài liệu cũng có thể được viết lại đơn giản hơn để phù hợp với đội ngũ nhân viên y tế cơ sở và cho người bệnh nứt đốt sống/não úng thủy và gia đình họ. Cuối cùng, các hướng dẫn có thể giúp thu hẹp khoảng cách giữa các dịch vụ chăm sóc y tế giai đoạn cấp và giai đoạn PHCN, đặc biệt là định hướng cách thức giao tiếp và chuyển người bệnh giữa hai bộ phận này. Tài liệu này cũng có thể nêu bật những thiếu hụt và nhu cầu về nguồn nhân lực ở các chuyên ngành cụ thể (như là các kỹ thuật viên hoạt động trị liệu và các kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu đủ trình độ chuyên môn) cũng như đưa ra các khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới về cách thức cải thiện dự phòng sơ cấp và nâng cao chất lượng PHCN 1.4. Lưu ý Các hướng dẫn này không có ý định đóng vai trò như một chuẩn mực chăm sóc y tế. Các chuẩn mực chăm sóc được xác định trên cơ sở tất cả các dữ liệu lâm sàng có được cho từng trường hợp cụ thể và có thể thay đổi khi kiến thức khoa học và tiến bộ công nghệ và các mô hình chăm sóc phát triển. Việc tuân thủ theo các hướng dẫn sẽ không đảm bảo kết quả thành công trong mọi trường hợp. Một quy trình can thiệp lâm sàng hoặc kế hoạch điều trị cụ thể phải được chọn lựa dựa trên các dữ liệu lâm sàng của người bệnh và các chẩn đoán cũng như điều trị sẵn có. Tuy nhiên, trong trường hợp có những quyết định khác hẳn các hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ trong hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa ra quyết định có liên quan. 1.5 Định nghĩa tật nứt đốt sống Tật nứt đốt sống còn gọi là tật đốt sống chẻ đôi, đây là một thuật ngữ đề cập đến một phạm vi rộng các dị dạng. Trong các tài liệu gần đây, thuật ngữ “nứt đốt sống” được tránh sử dụng càng nhiều càng tốt vì thuật ngữ này đề cập đến các dị dạng mà đốt sống thật sự bị chẻ đôi. Thuật ngữ “Dị tật ống sống đóng không kín” (Spinal Dysraphism) bao gồm nhiều tình trạng Trang| 2
8. hơn. Trong thực hành hàng ngày, vấn đề quan trọng nhất cần được phân biệt là ống sống đóng không kín thể ẩn và ống sống đóng không kín thể mở. Các dạng khác nhau của tật dị tật ống sống đóng không kín có biểu hiện lâm sàng rất khác nhau, có thể biểu hiện lâm sàng kín đáo và được phát hiện một cách tình cờ hoặc có biểu hiện nặng nề dẫn đến biến chứng hoặc tử vong sớm. Tortori-Donati và cộng sự đưa ra bảng phân loại như sau: Dị tật ống sống đóng không kín thể mở (95%) > Thoát vị tủy- màng tủy (Myelomeningocele) > Thoát vị tủy (Myelocele) > Thoát vị màng tủy- tủy chẻ đôi (hemimyelomeningocel) > Thoát vị tủy chẻ đôi (hemimyelocele) Dị tật ống sống đóng không kín thể kín (5%) Có khối dưới da (1) Vùng thắt lưng cùng > U mỡ với khiếm khuyết màng cứng (Lipoma with dural defect) >Thoát vị tủy- màng tủy- mỡ (lipomyelomeningocele) >Thoát vị tủy- mỡ (lipomyeloschisis) >Thoát vị tủy dạng nang vùng thắt lưng cùng (terminal myelcystocele) >Thoát vị màng tủy (Meningocele) (2) Vùng cổ ngực > Thoát vị tủy dạng nang vùng cổ ngực (Non-terminal myelocystocele) >Thoát vị màng tủy (Meningocele) Không có khối dưới da (1) Nứt đốt sống đơn thuần >U mỡ trong màng cứng (Intradural lipoma) >U mỡ dây tận cùng (Filar lipoma) >Dây tận cùng dính chặt (Tight filum terminale) >Tồn tại nang cùng (Persisitent terminal ventricle) >Xoang bì (Dermal sinus) (2) Nứt đốt sống phức tạp > Rối loạn sự hợp nhất của sụn sống ở đường giữa (Disorders of midline notochordal integration) >Dò ruột vùng lưng (dorsal enteric fistula) > Nang thần kinh ruột (Neurenteric cysts) >Tủy sống chẻ đôi (Diastematomyelia) >Rối loạn quá trình cấu thành sụn sống (Disorders of notochodal formation) >Thiểu sản cột sống cùng (caudal agenesis) > Rối loạn phát triển đốt sống (segment spinal dysgenesis) Trang | 3
9. Tật nứt đốt sống là hậu quả của ống thần kinh đóng không kín và là một trong những dị tật phổ biến nhất của con người về mặt cấu trúc, xảy ra trong vòng 25 ngày đầu của thai kỳ. Đối với tật nứt đốt sống thể mở, sau khi sinh trẻ thường cần được mổ đóng lại ở vị trí bị thoát vị, và hơn 85% trẻ cần được dẫn lưu não thất phúc mạc hoặc nội soi phá sàn não thất III trong trường hợp có giãn não thất. Mức độ yếu liệt và khả năng đi lại của trẻ sẽ phụ thuộc vào vị trí và mức độ đốt sống bị khiếm khuyết. Đối với tật nứt đốt sống thể kín, trẻ không cần phải phẫu thuật sớm sau sinh. Không cần phải đặt dẫn lưu não thất phúc mạc và khả năng đi lại của trẻ có thể không bị ảnh hưởng. Trẻ bị dị tật ống sống đóng không kín cần được phối hợp nhiều chuyên ngành trong điều trị và được quản lý lâu dài bao gồm những nguyên tắc sẽ được mô tả kỹ hơn trong phần hướng dẫn. Tiếp cận người bệnh sớm nhất đầy đủ và toàn diện là nền tảng để điều trị, chăm sóc và quản lý tốt nhất trẻ bị tật nứt đốt sống. 1.6 Dịch tễ học Khoảng 5% dân số bị dị tật ống sống đóng không kín thể kín (Sandler, 2010). Các loại nứt đốt sống khác, tỷ lệ thay đổi theo từng nước từ 0,1 đến 5 trên 1000 trẻ sinh ra (Özek và cộng sự, 2008). Ở các nước phát triển, tỷ lệ trung bình là 0,4 trên 1000 trẻ sinh ra (Kondo và cộng sự, 2009). Ở Hoa Kỳ, tỷ lệ này là 0,7 trên 1000 (Canfield, 2006), và ở Ấn Độ khoảng 1,9 trên 1000 trẻ sinh ra (Bhide, 2013). Nguy cơ trẻ bị tật nứt đốt sống có thể gặp ở nhiều đối tượng khác nhau. Tuy nhiên, những cặp bố mẹ đã có con bị dị tật này hoặc khiếm khuyết ống thần kinh khác thì nguy cơ sinh con thứ 2 bị nứt đốt sống tăng lên 4%. Cặp bố mẹ đã có hai trẻ bị tật nứt đốt sống thì có nguy cơ tăng 10% sinh thêm trẻ bị dị tật này. Khi bố hoặc mẹ bị tật nứt đốt sống, con sinh ra sẽ có 4% khả năng bị dị tật này (Cheschier, 2003). Mỗi năm có khoảng 1500 trẻ sinh ra bị tật nứt đốt sống ở Hoa Kỳ (Canfield, 2006). Vào thời điểm này, chúng ta chưa có được con số chi tiết về tỷ lệ mắc hàng năm và tỷ lệ hiện mắc dị tật nứt đốt sống/não úng thủy ở Việt Nam. “Hiện tại không có dữ liệu về khiếm khuyết của trẻ sinh ra ở Việt Nam. Chúng ta chưa có một bộ phận chịu trách nhiệm về việc đăng ký hoặc theo dõi trẻ sinh ra bị khiếm khuyết. Tuy nhiên, Việt Nam có những chính sách mạnh mẽ nhằm đem lại sự công bằng trong chăm sóc sức khỏe cho người dân, cũng như cấu trúc chăm sóc sức khỏe ban đầu tốt. Vì vậy, việc theo dõi khuyết tật ở trẻ sinh ra là có thể thực hiện được.” (Truong Hoang, 2013). Trang| 4